A los discursos sobre “esfuerzo” y “meritocracia” hay que ponerles números. Cual es el merito que debe hacer una familia para poder costear un fármaco de precio extremo en medio de un tiempo clínico que no espera. L a realidad duele, porque no hay merito que alcance y en su lugar, una familia rota debe convertirse en productora de eventos, community manager, contadora.
Por Daniel Jadue
La muerte de Martín Vallejos Riquelme, de 9 años, duele en lo íntimo y también en lo público. Su familia lo despidió en Melipilla, un año después de que su madre caminara desde Valdivia a Santiago para visibilizar la urgencia de un tratamiento contra un neuroblastoma: el naxitamab, un fármaco que ofrecía una opción y que costaba lo indecible, cerca de $1.200 millones. Durante meses hicieron lo que tantas familias se ven obligadas a hacer en este país: rifas, completadas, torneos, una campaña en redes, “Kilómetros de amor” a la vista de todos. La noticia de su partida, comunicada por la propia familia, cierra una historia que nunca debió depender de cuánto dinero se lograra reunir a contrarreloj.
Esta “tragedia privada” es la fotografía de un modelo donde el acceso a terapias de alto costo queda a merced de precios monopólicos, capas de mercado y solidaridad a la carta, bajo un Estado ausente que simplemente abandona a los suyos. Cuando un medicamento, desarrollado con riesgo público y capturado luego por patentes y cadenas globales de lucro, se vuelve inalcanzable para el ingreso de una familia, de un barrio o incluso de un país, lo que aparece en su lugar son estos rituales: caminar, pedir, conmover, “teletonizar” la vida. No hay dignidad posible cuando el derecho a tratarse depende de una rifa con fecha de vencimiento.
A los discursos sobre “esfuerzo” y “meritocracia” hay que ponerles números. Cual es el merito que debe hacer una familia para poder costear un fármaco de precio extremo en medio de un tiempo clínico que no espera. L a realidad duele, porque no hay merito que alcance y en su lugar, una familia rota debe convertirse en productora de eventos, community manager, contadora.
El Estado entra tarde y a veces ni entra. Y si lo hace, su papel se reduce a “autorizar” salidas al extranjero, reembolsar una fracción, o mirar desde la institucionalidad que regulariza el privilegio y administra la escasez. Que existan programas de alto costo no resuelve el corazón del problema si siguen siendo catálogos restringidos con puertas estrechas y tiempos que no conversan con la biología del cáncer infantil o de otras enfermedades que llamamos catastróficas solo porque su tratamiento es inalcanzable, salvo para el 1% más rico de este país.
Hay responsables y hay salidas. Los responsables: un régimen de patentes que premia la exclusividad por encima de la vida y cadenas de intermediación que agregan costos a cada eslabón. También es responsable un diseño sanitario y de sociedad, que deja a las familias cargar con el riesgo financiero más brutal, justo cuando están más frágiles.
Las salidas: un fondo nacional y universal para medicamentos y terapias de alto costo con cobertura efectiva y oportuna; compra conjunta entre países para negociar precios y valores techo; uso de licencias obligatorias cuando la vida lo exige; capacidad pública y alianzas para producir biológicos y oncológicos en la región; evaluación sanitaria que pondere valor terapéutico y social, no solo precios de lista; y, sobre todo, tiempos ya que lo esperable sería que el Estado llegue antes de la rifa, no después del velorio.
También hay un horizonte de cuidado que no cabe en una factura y que requiere de acompañamiento psicosocial, soporte económico para cuidadores, redes de alojamiento y traslados garantizados, escuelas hospitalarias sin burocracia. La “corresponsabilidad” no es pedir a las familias que hagan lo imposible; es que la comunidad política decida no abandonar a quienes, como Martín, necesitan que la sociedad funcione para ellos.
La familia escribió: “Con profundo dolor anunciamos la triste partida de nuestro pequeño Martín”. A ese dolor no se le responde con estadísticas ni con promesas generales. Se le responde cambiando las reglas que nos trajeron hasta aquí, para que la próxima caminata de una madre no sea al centro del país, sino al hospital más cercano, sin pasar por una cuenta bancaria. Es lo mínimo que una sociedad decente se debe a sí misma cuando despide a un niño cuya vida no puede ser reducida a lo que un precio de laboratorio decidió que valía.